Potrzebujesz porady lekarskiej?
Zadaj pytanie w poniższym formularzu.

Podaj imię (nick):
Wpisz treść swojego pytania

Poltyka prywatności

Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego

Walkę o los chorych na SM rozpoczęłam w 2009 roku powołując Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego. Miało to miejsce jeszcze w Sejmie VI kadencji. Funkcjonowanie zespołu kontynuowane jest również w bieżącej kadencji parlamentu.

Zespół działa przede wszystkim na rzecz stworzenia jednolitego, kompleksowego oraz odpowiedniego systemu opieki nad chorymi na stwardnienie rozsiane. Jednym z jego celów jest unormowanie sytuacji prawnej dotyczącej programów lekowych, leczenia oraz środków medycznych i rehabilitacji dla chorych. Poza aspektami prawno-medycznymi, funkcjonowanie zespołu ma na celu również zapobieganiu dyskryminowaniu chorych na SM. Organizowanie są również dodatkowe przedsięwzięcia mające na celu zwrócenie uwagi na problemy chorych na SM.

25 maja 2011 roku, podczas Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego, w Centrum Prasowym Foksal w Warszawie odbyły się warsztaty edukacyjne pt. „SaM” dla osób pracujących w mediach lokalnych oraz krajowych. Głównym ich celem było przybliżenie problemów ludzi chorych na SM oraz ich bliskich.

Po rozpoczęciu prac przez Sejm VII kadencji ponownie objęłam stanowisko przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. SM. Zespół pracował między innymi nad: przebiegiem i kontraktowaniem leczenia I i II rzutu choroby, leczeniem SM po niepowodzeniu leczenia lekami terapii I rzutu, kwestią refundacji i kontraktowania leków II rzutu. Na kolejnych posiedzeniach zespołu poruszono też kwestię dostępu do farmakoterapii i rehabilitacji dla pacjentów z SM (dotyczyło to w tym terapie innowacyjne, leki objawowe, leki innowacyjne, programy lekowe i terapeutyczne), a także zagadnienie finansowania terapii przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

24 września 2013 roku odbyła się w Sejmie debata „Oblicze polskiego SM”, w której brałam udział. Podczas debaty zostały poruszone kwestie dotyczące leczenia, finansowania terapii oraz jakości życia pacjentów.  

W styczniu tego roku wystosowałam interpelację poselską do Ministra Zdrowia dotyczącą zastosowania interferonu beta przez okres dłuższy niż 60 miesięcy w przypadku leczenia chorych na stwardnienie rozsiane. Interpelacja dotyczyła problemu, który stanął przed niektórymi pacjentami chorymi na SM w nowym roku.

Również do Ministra Zdrowia zostało skierowane zapytanie odnoszące się do zabezpieczenia kontynuacji leczenia pacjentów w ramach programu „Leczenie stwardnienia rozsianego”. Poruszane w nim zagadnienia dotyczyły między innymi leczenia osób z innymi postaciami stwardnienia rozsianego – w tym postaci wtórnie postępującej, pierwotnie postępującej oraz postępująco-rzutowej, które występują z mniejszą częstotliwością i brak jest specyficznych terapii dedykowanych tym postaciom choroby. Podnoszę  również kwestię rehabilitacji oraz wyjazdów sanatoryjnych dla chorych, którzy są aktywni zawodowo.

14 grudnia 2013 r. otrzymałam tytuł honorowego członka Oddziału Warszawskiego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, który utwierdził mnie w przekonaniu, że to co robię jest potrzebne i ma sens. 


 

Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

Konferencja poświęcona realizowanemu przez PFRON projektowi „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy”

List PTSR po pierwszy spotkaniu Parlamentarnego Zespołu ds. SM