Potrzebujesz porady lekarskiej?
Zadaj pytanie w poniższym formularzu.

Podaj imię (nick):
Wpisz treść swojego pytania

Poltyka prywatności

Parlamentarny Zespoł ds. Chorób Rzadkich

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich


Stanowisko w sprawie leczenia choroby Fabry'ego
Stanowisko w sprawie leczenia choroby Parkinsona
Stanowisko w sprawie leczenia choroby Niemana-Picka 


Posiedzenia Zespołu

Data Temat Numer
09-09-2014 Kryterium QALY a dostęp pacjentów do innowacyjnych terapii sierocych - teraźniejszość i przyszłość. 1. Kryteria oceny terapii sierocych oraz stosowanie QALY w wyznaczaniu priorytetów polityki zdrowotnej państwa. 2. Zastosowanie wskaźników progu opłacalności w ocenie technologii medycznych. 3. Ekonomiczne aspekty leczenia chorób rzadkich. 4. Rozwój terapii onkologicznych a regulacje dotyczące oceny technologii medycznych. 5. Ograniczenia dostępności leków sierocych z perspektywy pacjenta. Retransmisja posiedzenia
pos. 16
27-05-2014 1. Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia dotycząca stanowisk Zespołu w sprawie leczenia choroby Fabry'ego, Parkinsona i Niemanna-Picka. 2. Omówienie konferencji EURORDIS 2014 w Berlinie. 3. Stan zaawansowania prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Retransmisja posiedzenia
pos. 13.
22-04-2014 Zagadnienie refundacji leczenia choroby Fabry'ego i zaawansowanej postaci choroby Parkinsona oraz perspektywy refundacji leczenia choroby Niemanna-Picka. Retransmisja posiedzenia
pos. 14.
18-02-2014 1. Stan zaawansowania prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. 2. Sprawy bieżące. pos. 12.
06-11-2013 1. Podsumowanie konferencji Europlan II. 2. Możliwości leczenia choroby Fabry'ego i zaawansowanej postaci choroby Parkinsona. 3. Sprawy bieżące. Retransmisja posiedzenia
pos. 11.
24-07-2013 Stan zaawansowania prac nad wdrożeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. pos. 10.
20-06-2013 Stan zaawansowania prac Ministerstwa Zdrowia nad planem dla chorób rzadkich pos. 9.
24-01-2013 Organizacja opieki specjalistycznej nad młodymi dorosłymi z chorobami rzadkimi. pos. 8.
22-11-2012 1.Stan finansowania leczenia chorób rzadkich na rok 2013; 2. Programy lekowe dotyczące chorób rzadkich na rok 2013; 3.Organizacja systemu leczenia i opieki pacjentów dotkniętych wrodzonymi wadami metabolicznymi. pos. 7.
24-10-2012 Stan finansowania leczenia chorób rzadkich oraz programy lekowe na rok 2013. pos. 6.
26-09-2012 Postęp prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich; Wnioski z warsztatów "Porozumienie na rzecz Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich". pos. 5.
27-06-2012 Stan prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich; Stan kontraktowania programów lekowych; Problemy refundacji leków dla pacjentów z chorobą rzadką pos. 4.
24-05-2012 Przyjęcie planu pracy Zespołu na rok 2012 pos. 3.
28-03-2012 Spotkanie z p. Jackiem Gralińskim, przewodniczącym Zespołu do spraw Chorób Rzadkich w MZ oraz z przedstawicielami Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan. pos. 2.
28-02-2012 Przyjęcie regulaminu, wybór Prezydium Zespołu. pos. 1.

 


List do Fundacji Pomocy Rodzinom Chorych na Mukowiscydozę